lunes, 2 de agosto de 2010

El rol de los padres frente al Sindrome de Down

En el seno de la familia se proporcionan las primeras oportunidades de aprendizaje y crecimiento gracias al cariño, amor, sensación de seguridad y atención que se dan en él. Por eso la familia de la persona con síndrome de Down tiene una influencia fundamental, esencial y decisiva en su desarrollo.

Los Padres
El nacimiento de un bebé con Síndrome Down es una situación que provoca un gran impacto emocional en los padres seguido de una fase de incredulidad. Los padres no quieren aceptar la inesperada noticia, y suelen recurrir a la negación de esta realidad como mecanismo de defensa. Van asumiendo la realidad y surge entre ellos los sentimientos de culpabilidad, frustración y miedo (al qué dirán, a cómo cuidar al niño, etc). Al principio podrían presentarse al mismo tiempo sentimientos encontrados de tristeza y alegría. Al fin y al cabo están viviendo un período de duelo por la pérdida de ese hijo soñado; y es por esta razón que necesitarán el máximo apoyo de familiares, amigos, profesionales y asociaciones (además de la ayuda mutua que se deben dar como pareja) para llegar a la comprensión y asimilación de la discapacidad de su bebé.
El proceso de aceptación de un hijo con síndrome de Down va a depender de la capacidad personal y de la cohesión familiar para enfrentar situaciones críticas; “llegará a medida en que se vayan reconociendo las fortalezas y encantos que trae implícitos el nuevo bebé más allá del Síndrome con que ha nacido. Resulta muy positivo para la aceptación la expresión de emociones y sentimientos de todo tipo que embargan a los padres. Los padres necesitan orientación para saber qué expectativas pueden tener sobre sus hijos con síndrome de Down. Es fácil consentirlos y malcriarlos, pero deben esperar un comportamiento adecuado a su edad. Esto será más sencillo si se establecen rutinas desde la infancia en la alimentación, sueño y otras actividades cotidianas porque con ello aumentamos su sensación de seguridad, establecemos unas normas conductuales y no satisfacemos siempre sus peticiones y deseos. También es beneficioso exponerles a modelos correctos de comportamiento aumentando y variando sus experiencias sociales.

Los padres deben intentar cubrir las necesidades de sus hijos con síndrome de Down e integrarlos en la sociedad. Para ello es importante que sus hijos:
• No asuman un “trono” dentro de la familia. La vida de la familia no debe girar en torno al niño, sino que por el contrario, el niño es parte de esa familia y por ello debe tener deberes y derechos al igual que el resto de sus miembros.
• No estén consentidos ni malcriados
• Tengan momentos de juego, y no siempre de terapias y ejercicios
• Perciban un trato lo más similar posible al que reciben sus hermanos en la familia
• Puedan acceder a las mismas oportunidades educativas que el resto de niños.
• Estén integrados en la escuela ordinaria: evitar la segregación o separación del grupo-clase, introduciendo las actividades especiales específicas en el entorno menos restrictivo posible.
• Puedan tener múltiples y variadas relaciones sociales, tanto con adultos como con niños.
• Se integren en la vida diaria, utilizando los servicios de la comunidad y desarrollando su tiempo de ocio con actividades sociales.
En ocasiones, los padres viven demasiado dedicados al hijo con síndrome de Down, sin prestar la debida atención a las necesidades de los demás hijos. La llegada a una familia de un hijo con síndrome de Down rompe no solo las ideas y costumbres de los padres, sino también las de los hermanos (por todo el tiempo que pasarán juntos).
Por eso, los padres deben tomar una serie de precauciones para facilitar la aceptación de sus otros hijos a la situación provocada por el hermano con síndrome de Down:
• Conocer a cada hijo con sus peculiaridades y diferencias: quererlos y aceptarlos
• No consentir a los hijos en exceso: ni a los que tienen síndrome de Down ni a los que no lo tienen.
• No sobre responsabilizar a los hijos que no tienen discapacidad.
• No proyectar sus ilusiones y expectativas en los hijos sin discapacidad: aprender que no son perfectos.
• Agradecer a los hijos las ayudas prestadas
• Permitir la expresión libre de todos los miembros de la familia.
• Crear tiempos y espacios exclusivos (“momentos”) para los hijos sin discapacidad: escucharlos.
• Respetar los momentos en que sus hijos quieren estar solos o realizar actividades sociales sin sus hermanos
• Dejar que los hermanos arreglen sus propias diferencias sin intervenir, a no ser que sea necesario.
• Procurar que la dinámica familiar sea lo más normal posible.

Fuente: Asociación Venezolana para el síndrome de Down AVESID http://www.avesid.org/

1 comentario:

  1. muy buena publicación... tengo una nene especial en mi familia y me servira de mucho la información.... gracias... maria ortega.. venezuela

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